27岁的泰特·潘顿(Taite Panton)从5岁起就与pan /PANDAS作斗争

星期二,2024年4月2日
泰特·潘顿微笑着

照片由潘顿家族提供.

27岁的泰特·潘顿只有在奔跑的时候才会停止喧嚣.

这是这位主要研究大一新生唯一的方法,他一生中大部分时间都感觉自己“困在”自己的身体里,同时与一种复杂的免疫系统紊乱作斗争,这种紊乱会导致抗体攻击大脑,只要有感染的迹象,他就会攻击大脑.

他就要经历26岁了.与数百名世界上最具竞争力的长跑运动员一起,清醒地思考2英里.

潘顿将于4月15日参加波士顿马拉松比赛,以筹集资金并提高人们对儿童与链球菌相关的自身免疫性神经精神疾病(PANDAS)或PANS的认识, 从他五岁起就折磨着他的病他会筹集资金JBC PANS和PANDAS基金会). 这严重扰乱了他的家庭和学校生活,让他和他的家人在令人困惑的医疗预约和误诊的迷宫中寻找答案.

他的病情现在得到了很好的处理, 跑步在这个过程中扮演了重要的角色. 早在潘东高中时代,它就成了他的发泄渠道, 他继续依靠这项活动带来的冥想好处,将其作为调节身心的关键手段.

“它改变了一切,”潘顿说.

So, 为一个离他如此近的事业跑波士顿马拉松的机会出现了, 他不需要多想. 

泰特·潘顿和他的父母
泰特·潘顿和他的妈妈金,爸爸吉姆. (潘顿家族)

“这是我唯一真正觉得自己能够清晰思考的时候. 当我奔跑的时候, 我能想到积极的事情,我能从我必须处理的现实中解脱出来,潘顿说. “对于很多像我这样的人来说,是和pan和PANDAS一起长大的, 那时没有今天这么多的支持. 我一直想参加波士顿马拉松, 现在我可以告诉其他有pan和panda的孩子,希望是存在的.”

在潘东年轻的时候,有那么一段时间,希望是很难实现的. 突然在五岁的时候, 之前没有任何症状或警告迹象, 潘顿开始有不安的想法, 他会发脾气,尖叫,严重抽搐,不能骑自行车,也不能和同龄人一起玩. 他会在学校大发雷霆,结果几乎每天都被送回家.

他说,他会经历一些情绪或思考一些事情,这对他这个年龄的孩子来说是非常不寻常的, 比如他在一二年级的时候问他妈妈他为什么活着,他活着的目的是什么.他无法控制自己的思想和行为,也不知道为什么.

他接受了各种潜在原因的测试,包括自闭症、双相情感障碍和抑郁症. 在与这个看似无穷无尽的循环抗争了两年之后, 医生们开始建议把潘东送进精神病院.

从症状开始到他最终得到了pan的正确诊断是三年, 是由链球菌和莱姆病引发的吗.

潘顿说:“我记得自己是一个正常的孩子,和家人一起做事. “然后突然之间,事情发生了变化.”

根据JBC PANS和PANDAS基金会的一份新闻稿, PANDAS/PANS是一种自身免疫性疾病,当感染触发因素产生错误的免疫反应导致大脑炎症时发生(感染性后自身免疫性脑炎)。. 触发因素包括但不限于链球菌、单核细胞增多症、肺炎、COVID、流感 & 莱姆病. 受影响的人表现出改变生活的神经精神症状,如强迫症, 抽搐, 焦虑, 愤怒, 抑郁症, 失眠和学习成绩下降.”

新闻稿进一步指出,“症状往往突然出现,总是让家庭陷入危机.”

最终,潘顿的家人拿出了诊断结果,并付出了巨大的代价,采取了行动. 潘顿在华盛顿特区接受了11次IVIg治疗.C.在过去的六年里,他一直在纽约和波士顿工作. 他的母亲金·潘顿(Kim Panton)最终帮助找到了 新英格兰潘熊猫协会 一个宣传和研究的官方渠道.

“据估计,每200名儿童中就有1名受到PANS/PANDAS的影响. 可悲的是,许多人仍未被诊断或被误诊为其他精神健康障碍. 然而,通过适当的诊断和治疗,这些儿童是可以痊愈的. 泰特就是这种治愈的活生生的见证,Jennifer Vitelli说, JBC PANS和PANDAS基金会的执行董事.

“我这样做是为了向pan和PANDAS的孩子们展示,他们有能力做类似的事情,甚至做得更好——他们可以参加超级马拉松, 他们可能是一级联赛的足球运动员, 他们可以做任何“正常人”会做的事."

潘顿的常规治疗现在已经相当少了——他只需要服用抗生素来抵御任何潜在的细菌感染——但他仍然需要对潜在的感染或炎症原因保持警惕. 自从到主要研究以来,他有一次因为生病而突然发作,最后进了急诊室, 但现在这种情况比他年轻时少了, 而且他有更好的装备来对抗他们.

不过,当潘顿在锻炼时,这些担忧往往会完全消失. 他是一名狂热的跑步者和自行车爱好者,他发现,计划和执行锻炼方案的一致性满足了他对常规和数据的欣赏.

“这让我一整天都能集中精力. 而不是只关注一堆有压力的事情,比如工作或学校, 我可以想想明天锻炼要做什么, 我一整天都要吃什么来准备, 诸如此类的东西,“潘顿, 谁在联合国大学学习环境科学和营养学, 说.

他在高中的第一年是一个重要的转折点, 当COVID爆发时, 潘东花了很多时间在他的自行车教练和做作业上进行冬季训练, 他“从中找到了很多平静”.”

他说,他以这个开始为基础,度过了他记忆中最快乐的大二. 除了锻炼对精神的好处, 持续的锻炼有助于控制他的身体状况, 太, 因为他的身体状况更好了,他说他的肝脏和消化系统都能更好地运作.

潘东还没有参加过“正式的”马拉松比赛,尽管他去年夏天跑了两次马拉松距离. 他还连续10个小时骑了128英里的自行车,并在马拉松比赛前加大了强度训练, 开始长时间骑自行车,同时在指定的时间间隔内提高速度. 因为所有这些原因, 潘顿说他并不紧张, 因为他有信心能够完成比赛.

自从他开始参加这项运动以来,他一直梦想着参加比赛,现在想到参加比赛,他仍然感到既令人生畏又兴奋, 虽然, 尤其是在一大群将前往波士顿为他加油的朋友和家人面前.

但在比赛当天,最强大的动力并不是他将与之相处的人,而是他为之竞选的人. 像5岁的泰特·潘顿那样的人, 谁能想象不出再过正常孩子的生活, 更不用说像波士顿马拉松那样对耐力和思维清晰度的真正考验了.

“我这样做是为了向pan和PANDAS的孩子们展示,他们有能力做类似的事情,甚至做得更好——他们可以参加超级马拉松, 他们可能是一级联赛的足球运动员, 他们可以做任何“正常人”会做的事,潘顿说. “这就是我这么做的主要原因,让他们知道,他们可以和其他人一样.”